«Мне помогла вера»: как живет маленькая девочка из Заполярья с врожденным заболеванием позвоночника

Когда во время беременности мама Узлипат услышала диагноз «спинномозговая грыжа», казалось, что земля ушла из-под ног. Врачи предупреждали: случай сложный, прогнозы осторожные. Но родители приняли решение сразу: ребёнок родится, какой бы путь ни предстоял. Прошло десять лет, и сегодня Узлипат из Снежногорска — пример силы, доброты и упорства. Она ходит самостоятельно в аппаратах, учится на отлично, получает грамоты и мечтает стать детским врачом.

«Узлипат — мой первый ребенок, — рассказывает мама. — Сейчас ей десять лет, она учится в четвертом классе, ее фотография висит на доске почета. Очень умная, самостоятельная девочка. Ходит сама — в аппаратах, но всё делает сама».

Каждое утро мама провожает дочку в школу — помогает с тяжелой сумкой, а после уроков встречает. Но в школе Узлипат полностью самостоятельна.

Семья жила в разных городах: муж военный, служба требовала переездов. «Мы поменяли два класса: сначала жили в Корзуново, теперь в Снежногорске. И там, и здесь нас принимали очень тепло — ни с детьми, ни с учителями проблем не было».

Беременность протекала спокойно, пока на втором скрининге не прозвучали тревожные слова врачей. Через неделю консилиум в Мурманске подтвердил диагноз.

Медики предложили аборт.

«Я мусульманка, и, если нет угрозы для жизни матери, аборт нельзя. Поэтому вопрос о прерывании даже не стоял. Мы с мужем сразу подписали отказ и уехали».

Девочка родилась в НМИЦ им. В. А. Алмазова в Санкт-Петербурге. Месяц мама с дочкой провели в больнице: врачи решали, нужно ли ставить шунт. В итоге операция не понадобилась. «Когда Узлипат было полтора месяца, нас выписали. Но никто не объяснил, куда обращаться дальше. Я ничего не знала, информации не было».

Через полгода случай помог: другой педиатр рассказал о центре реабилитации в Апатитах. Семья стала ездить туда каждые три месяца. Так начался долгий путь восстановления.

Настоящим открытием стал фонд «Спина бифида». Мама узнала о нём, когда Узлипат было три года.

«До этого я думала: у меня один такой ребенок на всю страну. А оказалось, нас много и нам помогают. В тот же день меня добавили в родительскую группу, и с этого началось наше настоящее движение вперед».

Фонд дал не только знания, но и уверенность. «Они рассказали, на что обращать внимание, какие центры есть, как попасть на реабилитацию по ОМС, помогли юридически. Когда возникают вопросы по здоровью, я всегда обращаюсь к ним — подскажут, направят, помогут».

Кроме того, большую роль играет программа «Поездки для НКО» фонда «Яндекса» «Помощь рядом», в рамках которой подопечные благотворительных организаций могут бесплатно передвигаться на такси в медицинские учреждения, учебные заведения, детские сады и на реабилитационные занятия.

За десять лет девочка перенесла более десяти операций. Летом семья ездила в Турцию, где Узлипат установили аппарат для стимуляции спинного мозга.

«Тогда нам помогли друзья мужа — организовали сбор. За десять дней собрали 3,5 миллиона рублей! Это было невероятно. После операции уже есть результат — небольшой, но есть, и я верю, что дальше будет лучше».

Несмотря на сложности, Узлипат остается активной и любознательной. Она любит школу, ходит в кружки, участвует в олимпиадах и конференциях.

«Особенно ей нравится рисование и музыка. Она говорит: „Я всё смогу“, — и я ей верю», — улыбается мама.

«Мне помогла вера и поддержка мужа. Я стараюсь не нервничать и не акцентировать внимание на плохом. Что могу — делаю, остальное оставляю Богу.

Всегда встречаются хорошие люди — врачи, волонтеры, просто неравнодушные. Поэтому депрессии у меня не было никогда».

Рядом с мамой всегда была семья. «Первые месяцы помогал муж, потом подключились родители, свекровь, тети. Я никогда не была одна. Сейчас у нас трое детей, два младших сына. Мы все вместе — и это наша сила».

Финансы, конечно, требуют усилий. «Я не работаю, всем занимается муж. Но главное — мы справляемся. Ведь нерешенных проблем не бывает, если верить, что всё получится».

Узлипат мечтает стать детским врачом. «Наверное, потому что сама много взаимодействует с врачами и хочет помогать детям», — говорит мама.

Девочка мечтает ходить без аппаратов. Но при этом она не сравнивает себя с другими и не жалуется. «Она говорит: „Пусть у них всё будет хорошо, и у меня тоже будет“. Мне это в ней очень нравится. Она добрая, сильная и без страха».